Por estas razones, la institucionalización, cualquiera sea su forma, está prohibida por el derecho internacional de los derechos humanos y constituye en sí misma una privación de la libertad en razón de la discapacidad y una forma de violencia contra este colectivo que los Estados deben reconocer 7 y reparar. Así lo expresan con toda claridad múltiples documentos de organismos especializados.

En este contexto, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha sido enfático en aclarar que tanto las grandes instituciones como los pequeños hogares o servicios residenciales en donde vive un grupo reducido de personas, pero que contienen elementos de institucionalización, son violatorios del derecho a la vida independiente. En sus propias palabras, “si bien los entornos institucionalizados pueden variar en tamaño, nombre y organización, tienen ciertos elementos inherentes, como el hecho de compartir de forma obligatoria los asistentes con otras personas y la escasa o nula inuencia que se puede ejercer sobre aquellos de quienes se debe aceptar la ayuda; el aislamiento y la segregación respecto de la vida independiente en la comunidad; la falta de control sobre las decisiones cotidianas; la nula posibilidad de elegir con quién se vive; la rigidez de la rutina independientemente de la voluntad y las preferencias de la persona; actividades idénticas en el mismo lugar para un grupo de personas sometidas a una cierta autoridad; un enfoque paternalista de la prestación de los servicios; la supervisión del sistema de vida; y, por lo general, una desproporción en el número de personas con discapacidad que viven en el mismo entorno. Los entornos institucionales pueden ofrecer a las personas con discapacidad un cierto grado de posibilidades de elección y de control, pero esas decisiones se limitan a esferas concretas de la vida y no modican el carácter de segregación que conllevan las instituciones”. De este modo, aun cuando en estos espacios no existan prácticas de tortura, como puede ser la terapia electroconvulsiva, el encierro en celdas de reclusión o las sujeciones físicas y farmacológicas, seguirán siendo ámbitos de violación de derechos.

Pese a la contundencia de la prohibición establecida en el artículo 19, los Estados continúan destinando la mayor parte de sus recursos a sostener instituciones, legitimando un abordaje iatrogénico, incapacitante y deshumanizado y poniendo a las personas con discapacidad en riesgo de contraer enfermedades y de morir en forma temprana. Por otro lado, en los países de la región también sucede que aquellas personas con discapacidad que no viven en establecimientos asilares, permanecen gran parte de sus vidas aisladas en sus hogares y se encuentran en situación de dependencia respecto de sus familias, referentes afectivos y de quienes trabajan con ellas. Esta también es una forma de segregación, que deteriora la salud física y emocional y atenta contra la autonomía. La ausencia de políticas públicas que garanticen apoyos y servicios para la vida en comunidad constituye una de las principales causas de la situación descrita y de la exclusión social de las personas con discapacidad, por cuanto sin ellos se ven impedidas de acceder a la salud, a la educación, al trabajo, a la cultura, al esparcimiento, a la justicia, a la vida pública y política, entre otros espacios, en igualdad de condiciones con el resto de la población. En tal sentido, la falta de acceso a dispositivos de apoyo como la asistencia personal perpetúa un sistema histórico de opresión hacia las personas con discapacidad que los Estados deben revertir en forma inmediata.

En este contexto, para prevenir y revertir la institucionalización y el aislamiento de las personas con discapacidad, los Estados deben:

1. Dejar sin efecto todas aquellas normas que promueven, permiten o toleran la institucionalización de las personas con discapacidad y adecuar las regulaciones de habilitación y funcionamiento de los establecimientos que les brindan apoyo y asistencia a los estándares de la CDPD, de manera que se conviertan en centros de apoyo a la vida independiente en la comunidad.

2. Crear sistemas de producción de información sobre la situación de las personas con discapacidad en lo relativo a la institucionalización y al aislamiento, que recolecten y publiquen datos completos, actualizados y desagregados sobre aspectos fundamentales para monitorear los avances en el tema. Algunos de los datos que se estiman de relevancia son: la cantidad y tipo de establecimientos que albergan o asisten a personas con discapacidad; el número de personas institucionalizadas en ellos o en riesgo de serlo, así como sus condiciones de vida; y las acciones implementadas por los Estados para transformar los modelos de abordaje, así como los recursos presupuestarios que se destinan a ello. La información producida debe tener perspectiva interseccional y considerar la especial situación de ciertos grupos, como el de las mujeres, las personas LGBTIQ+, los niños, niñas y adolescentes y las personas migrantes e indígenas.

3. Adoptar programas nacionales para la sustitución progresiva de las instituciones que albergan a las personas con discapacidad, que incluyan metas claras, plazos concretos e indicadores de proceso, de resultado y de impacto, y que aseguren la transferencia de los recursos humanos y nancieros destinados a su sostenimiento a servicios de apoyo en la comunidad. Los planes deben contemplar, además, mecanismos especícos para la scalización periódica, efectiva y eciente de las instituciones públicas y privadas y de los procesos de desinstitucionalización, identicando a los organismos responsables de realizar esta tarea y dotándolos de personal y presupuesto suciente.

4. Elaborar planes individualizados para cada una de las personas con discapacidad que se encuentran institucionalizadas, que cuenten con su participación y que recepten sus opiniones, identiquen el tiempo que cada una lleva en esa situación, y contemplen las redes de apoyo y los recursos afectivos, habitacionales, sanitarios y económicos con los que cuentan y los que requieren para evitar procesos de reinstitucionalización y transinstitucionalización y garantizar su inclusión comunitaria.

5. Desarrollar un sistema de apoyos exibles y personalizados que estén disponibles en cantidad suciente y sean accesibles, aceptables, asequibles y adaptables 11 . Los apoyos pueden ser personas, recursos nancieros, materiales, tecnológicos o de otro tipo; deben implementarse en diferentes ámbitos (domiciliario, educativo, laboral, sistema judicial, participación en la vida pública y política, etc.) y permitir a las personas con discapacidad llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana, utilizar los servicios generales abiertos a la comunidad y participar en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás.

6. Asegurar especialmente que las personas con discapacidad que lo requieran tengan acceso a la asistencia personal, recibiendo información en formatos accesibles sobre todo lo relativo a la provisión de este servicio, participando en la formulación de su proyecto de asistencia individual y decidiendo sobre la duración del apoyo y sobre quién desempeña esa función. En todos los casos, la asistencia tiene que adaptarse a las necesidades y preferencias del usuario o usuaria, su prestación no debe confundirse con otras guras de enfermería o cuidados y quien la realiza debe recibir una remuneración digna.

7. Garantizar el acceso a servicios de apoyo económico y a programas de protección social y de acompañamiento especícos para las personas que se encuentran en proceso de desinstitucionalización, con el objetivo de que dichos procesos se sostengan en el tiempo, de evitar situaciones de reinstitucionalización y transinstitucionalización y de promover su vida independiente e inclusión social. Asimismo, se debe asegurar la incorporación prioritaria de estas personas a los programas vigentes de inclusión educativa, laboral y de vivienda.

8. Sustituir los hospitales psiquiátricos por servicios de salud mental en centros de atención primaria y hospitales generales, que provean un abordaje ambulatorio, humanizado, interdisciplinario e integral y que eviten la segregación de las personas con discapacidad. A su vez, se deben habilitar servicios de base comunitaria alternativos a la internación, tales como consultas ambulatorias, servicios de atención domiciliaria, dispositivos de inclusión social y laboral, cooperativas de trabajo y grupos de apoyo mutuo.

9. Asegurar alternativas habitacionales dignas y accesibles para las personas con discapacidad (programas de acceso a la vivienda pública o alquiler social, asignación de viviendas individuales, créditos para la adquisición de inmuebles, programas para el mejoramiento y la adaptación de las viviendas de personas con discapacidad, entre otros), de conformidad con los principios del diseño universal, procurando que los requisitos para ser beneciarias de estos programas no atenten contra su autonomía y garantizando que se respete su derecho a elegir libremente dónde y con quién vivir.

10. Proveer servicios de apoyo a las familias y referentes afectivos de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, y dispositivos de revinculación socio-familiar e inclusión social, que prioricen el acogimiento en la familia de origen, permitan la continuidad de los vínculos, aseguren el derecho a la vida familiar y eviten toda forma de institucionalización de las infancias y adolescencias

11. Crear programas para la vida independiente destinados a las personas con discapacidad, incluidas las que se encuentran en procesos de desinstitucionalización, con el objetivo de potenciar habilidades como el uso del dinero, del transporte y otras esenciales para alcanzar la autonomía.

12. Brindar servicios de asistencia, mediación, asesoramiento profesional y capacitación a las familias y redes de apoyo informal de las personas con discapacidad, con la intención de promover prácticas que favorezcan su vida independiente y evitar aquellas que atenten contra su autonomía.

13. Implementar programas de formación sobre el modelo social de la discapacidad y sobre el derecho a la vida independiente y sus alcances para quienes trabajan con personas con discapacidad o desempeñan roles de asistencia personal u otro tipo de apoyo, a n de garantizar un desarrollo de su labor acorde al modelo social.